Ea fik kræft som treårig – nu glæder hun sig bare til at gense sine venner
<!--@ParagraphImageLinkAlt-->

All teams FO - 29-11-2019

Ea fik kræft som treårig – nu glæder hun sig bare til at gense sine venner

Ea var bare tre år gammel, da hun blev ramt af en uhyre sjælden type kræft. Fire år senere lever hun stadig isoleret for omverdenen. Men om få uger får hun svar på, om hun er rask nok til at følge med sin tvillingebror i skole.

- 1, 2, 3, 4…

7-årige Ea ligger på knæ på gulvet og tæller, hvor mange perler hun har, der er formet som en sky.

- 9, 10, 11, 12…, fortsætter hun.

De hvide sky-perler sidder jævnt fordelt over Eas godt seks meter lange perlekæde.

Perlekæden har Ea fået af Børnecancerfonden, og det er ikke en hvilken som helst perlekæde. Det er ”SuperSnøren”, og hver af de mere end 450 perler repræsenterer et element i den intensive kræftbehandling, som Ea har gennemgået de seneste 11 måneder af sit liv.

- 19, 20, 21, 22…, tæller hun videre.

Hendes forældre, Daniel og Carina Solvig Hjorth, sidder i sofaen i deres lejlighed i Hillerød og betragter deres datter. Eas tvillingbror Liam er i skole, hendes lillesøster Mai på fire år er i børnehave sammen med lillebror Levi på tre år.

Ea selv lever på 12. måned i isolation, fordi hendes immunforsvar har været slået helt ned på grund af den intensive kræftbehandling, hun har været udsat for.

Ea fortsætter sin jagt på de hvide sky-perler. Hun har fået én, hver gang hun har været i fuld narkose de seneste 11 måneder.

- 25, 26, 27! 27 gange har jeg været nede og sove, konstaterer Ea entusiastisk.

Hendes forældre udveksler blikke.

Aggressiv sygdom
Ea blev ramt af kræft første gang i julen 2016. Dengang var hun bare tre år gammel.

- Det var mellem jul og nytår. Hun fik ondt i hoften og noget feber, og hun ville ikke rigtig gå, fortæller Carina Solvig Hjorth.

Ea fik taget nogle blodprøver på Nordsjællands Hospital, som ligger lige på den anden side af vejen fra familiens lejlighed. Blodprøverne gav dog i første omgang ikke anledning til bekymring, og familien blev sendt hjem igen.

- Vi holdt nytår, og i januar blev hun så syg igen. Og denne gang fik hun også en masse blå mærker på benene. Vi tog derfor på hospitalet igen, og så var det, at det hele pludselig begyndte at gå stærkt, fortæller Carina videre.

På hospitalet på den anden side af vejen havde lægerne mistanke om, at Ea havde fået leukæmi. Hun blev derfor sendt med ambulance til Rigshospitalet i København, hvor lægerne hurtigt kunne bekræfte mistanken. Ea var alvorligt syg.

- Vi blev installeret på afdeling 5054, der er børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. Ea kom i behandling, men efter 14 dage, hvor hun ikke havde reageret helt rigtigt på behandlingen, fik vi besked om, at det ikke bare var almindelig leukæmi, men den sjældne Philadelphia-leukæmi, fortæller Carina videre.

Sygdommen er særdeles aggressiv og kræver en hård, skræddersyet behandling.

- De første ni måneder var vi indlagt uafbrudt. Her sov Ea slet ikke hjemme. Det var et virkeligt langt og hårdt forløb, siger hendes mor.

- Hendes krop har ikke helt fulgt protokollen. Hun har ikke reageret på behandlingen, som man regnede med, og hun har fået alle de bivirkninger, som hun kunne få – også dem, hun egentlig ikke burde kunne få, fortsætter Carina.

Da Ea langt om længe blev udskrevet fra hospitalet, fulgte yderligere et års behandling, som blev afsluttet januar 2018. Ea var dog fortsat isoleret, men fik lov at starte i Børnehuset SIV, som er en institution for immunsvækkede børn og deres familier.

Hun var dog fortsat træt og ikke helt på toppen.

- Vi havde en mistanke om, at der var noget, som ikke var, som det skulle være. Og pludselig en dag ringede de fra Rigshospitalet og sagde, at prøverne viste noget, de var nødt til at tjekke op på, siger Carina og kigger på sin datter, der har indfundet sig i sofaen og putter sig ind til sin far.

Svævede mellem liv og død
I december 2018 fik familien bekræftet deres bange anelser. Ea havde fået et tilbagefald.

- I forbindelse med hun fik sin første omgang kemo efter tilbagefaldet, og hendes immunforsvar var slået helt ned, blev hun ramt af en RS-virus og en rigtig slem lungebetændelse, der fik hendes lunger til at klappe sammen, siger Daniel.

Ea blev lagt i respirator, og de følgende 11 dage svævede den lille pige mellem liv og død.

- Vi har faktisk lige siddet og kigget på billeder fra den tid, siger Carina henvendt til Ea.

- Det var lidt mærkeligt, at du sov i så lang tid, ikke? Og mærkeligt med det rør du havde i næsen, som gjorde, at du kunne trække vejret, fortsætter hun.

Ea nikker.

Ny knoglemarv
Efter 11 dage i respirator kunne familien ånde lettet op. Ea vendte så småt tilbage til livet, men fordi hendes kræftform var så aggressiv, skulle hun knoglemarvtransplanteres med det samme.

- Tilbagefaldet var naturligvis et slag for os alle. Man kan ikke skåne sine nærmeste, lige meget hvor meget man forsøger. Sygdommen fylder enormt meget. Vi har fire børn, og man skal forsøge både at tage hensyn til det syge barn og de øvrige børn. Man bliver utroligt isoleret, mens man forsøger at få det hele til at hænge sammen og sikre, at alle børn bliver set og hørt, siger Daniel.

Carina tilføjer:

- Hele ens hverdag – ens liv – bliver pludselig vendt op og ned, og man har jo ikke set det komme. Først går man ind i en eller anden choktilstand, og så går man over i en overlevelsestilstand. For man skal jo klare det. Både forældre og søskende bliver meget påvirkede.

Ingen i Eas nærmeste familie matchede dog Eas knoglemarv, så det blev en anonym, tysk donor, der med sin knoglemarv i sidste ende reddede Eas liv.

- Efter et par dage sagde hun selv, at hun syntes, at hun fik det bedre, siger Daniel.

Artiklen fortsætter under billedet...

Åbner vinduet til Team Rynkeby
Efter knoglemarvstransplantationen havde Ea ikke noget immunforsvar, så hun blev isoleret på en helt særlig stue på Rigshospitalet. Her lå hun helt isoleret i 50 dage.

- Under isolationen skulle hun blive i sin seng, for hun måtte ikke røre gulvet. Vi måtte ikke åbne vinduerne, og hvis vi skulle tættere på hende end én meter, skulle vi have maske og handsker på, ligesom vi måtte i bad og skifte til hospitalstøj inden hvert besøg – hendes bamse fik også en snor i, så den ikke kunne falde ned og røre gulvet, siger Daniel og fortsætter:

- Ea har dog heldigvis en god fantasi, så hun kunne godt få tiden til at gå. Hun legede gemmeleg i sengen, ligesom både en pædagog og en fysioterapeut var gode til at lave lege med hende på den begrænsede plads, siger han.

Da Ea endelig begyndte at blive afisoleret igen, og familien kunne åbne vinduet til verden udenfor, passede det med, at de fra afdelingen kunne følge starten på Team Rynkebys 18. cykeltur til Paris til fordel for børn med kritisk sygdom.

- Det er fantastisk, at deltagerne bruger så meget tid på at finde sponsorer og træne og række ud til andre. De skal vide, at deres indsats gør en ubeskrivelig forskel for de ramte familier. Vi har haft utroligt meget glæde af Børnecancerfondens støtte og hjælp – det er det, der har været med til at sikre os de små pusterum i hverdagen, siger Daniel, der lige som sin hustru ikke har kunne passe et arbejde de seneste fire år, mens Ea har været i behandling.

- Vi har jo stort set ikke nogen økonomi, og derfor betyder det rigtigt meget, at vi kan låne Børnecancerfondens sommerhus i Nordsjælland og tage på ferie og give vores børn nogle af de oplevelser, som andre børn også får, siger Carina.

Tilbage til kammeraterne
Siden Ea blev ramt af kræft første gang i 2016, har hun kun været ude blandt andre børn i knap et halvt år. Resten af tiden har hun været isoleret, og det går selvsagt ud over relationen til kammeraterne.

- Der er heldigvis kommet mere fokus på at fastholde kontakten mellem det syge barn og kammeraterne i skolen. To af Eas klassekammerater har været ambassadører for klassen og har været inde og besøge Ea. Vi har også snakket med klassen over Facetime, så Ea kunne vise dem rundt på afdelingen, siger Carina.

De kommende 14 dage vil vise, om Ea kan afisoleres fra hjemmet i Hillerød og vende tilbage til klassekammeraterne i 1. klasse.

- Vi håber, at hun efter jul kan starte stille og roligt, siger Daniel.

- Hun har fået lov til at komme i legegruppe, og hun må også godt være sammen med andre børn, hvis de er helt raske. Men indtil videre må hun ikke komme i skole, og så må vi blive herhjemme, fortsætter han.

Lige nu priser familien sig dog bare lykkelige for de fremskridt, der sker.

- Det er ikke mange måneder siden, at hun sad i kørestol, og nu kan hun pludselig løbe og lege. Mens hun var i isolation på Rigshospitalet, trænede hun hver dag for at blive stærkere. Og da hun endelig blev udskrevet, rejste hun sig fra sin kørestol og tog sin tvillingebror i hånden og løb ud af afdelingen, siger Daniel og smiler.

- Alle sygeplejerskerne stod på gangen og klappede. Det var et stort øjeblik, siger han.

Hvis du vil have dit firmalogo på Team Rynkebys gule cykeltøj og dermed støtte vores indsamling til Børnecancerfonden, skal du skrive en mail til os senest 17. januar 2019.

Skriv kommentar

 

Tilbage

Snapshots from Tour de Paris 2019

Snapshots from Team Rynkeby's trip to Paris 2019 - new snapshots every day.

See videos

Tíðindi

Les seinastu tíðindi frá teim 54 Team Rynkeby liðunum og tak niður miðlamyndir í hægstu góðsku.

Les tíðindi

Ver Sponsor

Tú kann gerast sponsor hjá Team Rynkeby, og verða við til at stuðla bardaganum móti krabba hjá børnum.

Síggj møguleikarnar

Platinum Sponsors

Follow @TeamRynkeby on Instagram